Un libretto che ci causa tanti guai
Questa petizione sarà consegnata a:
Ministro della Salute Beatrice Lorenzin
Presidente del Consiglio dei Ministri Matteo Renzi
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| Marco Gentili |
Spreco di denaro
pubblico. Disagi per chi avrebbe bisogno di un aiuto. Mortificazione della
ricerca tecnologica. Crisi delle aziende. Questa lunga serie di costi sociali
nasce da un volumetto piccolo piccolo: il “Nomenclatore
tariffario per protesi e ausili”, un prontuario.
Tarquinia.
Questo prontuario elenca quali strumenti -dalle carrozzine, alle stampelle,
passando per ginocchi artificiali e protesi di ogni tipo- ciascun disabile può
(e deve) ottenere gratuitamente dallo Stato. Parliamo degli ausili e delle
prestazioni connesse che il Servizio sanitario nazionale eroga gratuitamente
alle persone con invalidità accertata.
Il “Nomenclatore tariffario per le protesi” è stato
varato nel 1999. Doveva essere un elenco provvisorio: è vigente da 14 anni. Non
è mai stato aggiornato.
La legge prevede un aggiornamento ogni due anni. Il
motivo è semplice: la tecnologia avanza, migliora la qualità di protesi e
ausili, quindi è necessario che il “prontuario” sia adeguato ai tempi, per
fornire ai disabili le migliori condizioni possibili. Non solo. Cambia la
tecnologia, mutano anche i prezzi, che in alcuni casi diminuiscono e in altri
aumentano: l’aggiornamento del prontuario -va da sé- è indispensabile anche per
il mercato: sia per i fornitori che vendono, sia per il servizio pubblico che
acquista, sia per gli imprenditori che producono. E invece niente: da 14 anni,
i prezzi sono rimasti sostanzialmente gli stessi.
Mi chiamo Marco
Gentili, sono il Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, sono nato
Tarquinia, in provincia di Viterbo, il 5 settembre 1989. La mia condizione di
disabilità è dovuta alla Sclerosi Amiotrofica Laterale Familiare, una malattia
progressiva e devastante, che mi costringe su una sedia a rotelle e mi
impedisce di parlare e limita molto la mia capacità di autonomia.
Fin da adolescente ho coltivato l’interesse per la sfera
politica e dal febbraio 2008 sono entrato a far parte, in prima linea, degli
Studenti Luca Coscioni, battendomi così per la Libertà di Ricerca Scientifica e
non solo. La costante volontà di essere attivo e propositivo mi ha ispirato a
dar vita al progetto radiofonico Frazione Handicap dedicato a queste
problematiche.
Mi sono laureato il 1 marzo 2012 in Scienze Politiche e
alle elezioni amministrative nella cittadina natale di Tarquinia ho conquistato
l’incarico di Consigliere comunale. La promozione di vie di legalità, trasparenza
e maggiore chiarezza nell’amministrazione comunale rappresenta uno dei miei
principali obbiettivi. L’analisi del rapporto tra costituzione e ricerca sul
caso delle cellule staminali è stato l'oggetto della mia tesi di Laurea
Magistrale prima del Master in Istituzioni Europee per Consulenti d’Assemblea.
In questi anni il mancato aggiornamento del nomenclatore tariffario ha inciso
sulla vita di molti come sulla mia, privandola di ausili utili sia in termini
di postura fisica, sia a livello comunicativo. In particolare la mia scoliosi,
che mi provoca non pochi problemi di postura, difficoltà nel riposo notturno e
spesso dolori lancinanti, è in parte frutto di una scarsa disponibilità degli
ausili necessari, dovuta proprio al mancato aggiornamento del nomenclatore, che
ricordo è fermo dal 1999. Dopo i vari annunci che si sono succeduti in questi
ultimi mesi, ho aspettato con ansia la comunicazione, trasmessa in streaming,
del Ministro Beatrice Lorenzin e della Dott.ssa Silvia Arcà del 4 febbraio 2015
in Commissione Igiene e Salute ma mi sono accorto con grande delusione e
preoccupazione che, invece di spiegare un nuovo sistema più trasparente,
accessibile on line, comprensibile nella possibilità di conoscere i modelli di
ausili ottenibili e le modalità con cui ottenerli, un nomenclatore al servizio
di noi, persone con disabilità e quindi spesso con difficoltà a muoverci, la
grande parte dei discorsi si è concentrata sulla difesa delle gare d’appalto
per la fornitura degli ausili di serie. Il vero fine degli acquisti deve essere
quello di procurare un prodotto adeguato ai singoli bisogni della persona che
lo utilizzerà, in modo tale da migliorare per questa la qualità della vita.
Che siano messi a disposizione mezzi e strumenti di alta
tecnologia e all’avanguardia è quindi importante ma occorre separare quelli
standard, come i letti, i materassi, i sollevatori, i montascale, ecc. che NON
devono essere scelti sulla base delle singole differenti situazioni delle
persone a cui sono destinati e che, quindi, potrebbero anche essere acquistati
in quantità con gare d’appalto, da quelli invece che devono essere scelti,
nella gamma di ausili disponibili, per trovare quello più adatto alla persona.
Mi sembra facile da capire che il mio bisogno di un letto o di una carrozzina
standard per un breve spostamento, o di un ausilio per il bagno è ben diverso
dal mio bisogno di una carrozzina su cui devo vivere tutta la giornata!
Chi deve ogni giorno usare concretamente gli ausili per
poter vivere il più autonomamente possibile sa bene che è poco razionale
acquistare un ausilio di base per poi fare delle lavorazioni.
Quali sono i veri motivi per cui, invece di adottare un
sistema, vigente in tutta Europa, che permette di scegliere, nell’ambito degli
ausili disponibili, quello più adatto magari fissando, per ogni categoria, un
tetto massimo di spesa per ogni tipologia, si cerca di forzare il sistema dei
grandi appalti pubblici per utilizzarlo in un ambito che non gli è proprio?
Il modo più efficace per fornire ausili adeguati esiste,
permette il controllo della spesa ed il controllo dell’oggetto che viene
fornito (per essere sicuri che venga dato proprio quello che lo Stato paga) ed
è la registrazione, per ogni tipologia di ausilio, in un -REPERTORIO- di tutti
i modelli fornibili con costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale, in
modo tale che la scelta possa essere chiara e condivisa tra prescrittore ed
assistito, anche e soprattutto nel pieno rispetto della dignità di chi, su
quell’ausilio, deve passare la sua vita.
Il sistema che stanno prefigurando il Ministro Beatrice
Lorenzin e la Dott.ssa Silvia Arcà, in realtà, non rispettando le giuste
esigenze delle singole persone, costringerà chi ha esigenze particolari e per
questo vuole un prodotto adeguato a comprarselo da solo. Così facendo si curano
certamente gli interessi delle lobby che lucrano sugli appalti, non certo
quelli delle persone con disabilità.
Mi rivolgo al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin,
quindi, chiedendole di approvare al più presto un decreto che contempli un
sistema di fornitura aggiornato negli elenchi e giusto nelle procedure, e al
Governo, nella persona di Matteo Renzi, chiedendo di far approvare questo
decreto, giusto perché rispettoso dei bisogni e dei diritti delle persone con
disabilità ed in tempi brevi affinché non si perda più tempo utile.
Marco Gentili